Iedereen krijgt in het leven te maken met uitdagingen. De vraag is, hoe ga je er mee om? In mijn verhaal delen we inspirerende verhalen.
Sarah’s meervoudig beperkte dochter Mirthe overleed op 10-jarige leeftijd. Met vlogs proberen Sarah en haar man Matthijs te laten zien hoeveel geluk, liefde en positiviteit een kind met een beperking brengt. ‘Mirthe was tevreden en gelukkig en wij als ouders ook. Ze heeft ons zoveel geleerd.
Het heeft geen zin om je druk te maken om wat andere mensen denken. Dat is alvast de eerste levensles die Sarah Groen leerde van haar dochter Mirthe. Mirthe was meervoudig beperkt, kon niet horen of zien en was aan een rolstoel gebonden. Dat zorgde voor vragende blikken, maar ook onbegrip, als ze met haar dochter over straat ging. “Wat erg, een kasplantje”, zei iemand een keer. Sarah zegt het terwijl ze haar schouders ophaalt. Sommige mensen weten niet beter. Met een knipoog voegt ze er aan toe: ‘Wist je dat kasplantjes ook groeien? Ze hebben alleen een extra liefdevolle omgeving nodig.’
Tevreden
Ze ging altijd het gesprek aan, zegt ze. ‘Ik werk in het onderwijs, dus mijn gevoel om het uit te willen leggen, nam het dan over.’ Want Mirthe was allesbehalve een kasplantje. Ze kon stralen van geluk, schateren van het lachen, en natuurlijk ook verdrietig zijn. Ze kon dan wel niet praten, maar communiceerde met haar dierbaren door middel van aanraking, hartslag en geur. Ze leefde, was gelukkig en tevreden. Ze ervoer de wereld zoals ‘ie was, omdat ze niet anders kende. En ze genoot.
Kleine dingen
Om mensen meer mee te nemen in Mirthes wereld en die van haar ouders, besluiten Sarah en Matthijs te gaan vloggen en bloggen onder de naam “De Groentjes”. ‘We wilden mensen laten zien dat het niet het einde van de wereld is als je een kind krijgt dat beperkt is. Dat er nog een heleboel dingen zijn die nog wél kunnen en waar je als gezin ook nog van kan genieten. Dat zijn de kleine dingen, zoals een mooie zomerse dag, maar ook ervaringen samen. Zo zijn wij een keer met Mirthe gaan karten en naar de Efteling geweest. Volwassenen zijn geneigd om te zeggen: dat kind is zielig, maar dat is niet het hele verhaal.’ Via onder meer YouTube volgen duizenden mensen de belevenissen van het gezin.
Donkere wolken
Het verhaal van De Groentjes begint op 5 mei 2012 als Mirthe wordt geboren. Sarah en Matthijs omschrijven het zelf als een roze wolk, die al snel plaatsmaakt voor donkere wolken, stapelwolken zelfs. Want na een maand blijkt dat Mirthe zo goed als doof is. En al snel blijkt er nog veel meer met het kleine meisje aan de hand. Ze is meervoudig beperkt en heeft onder meer epilepsie, ademhalingsproblemen en een ontwikkelingsachterstand. Ze is vrijwel doof en blind, zal nooit kunnen lopen en krijgt sondevoeding.
Erfelijke afwijking
Een diagnose komt er pas zes jaar later: ze heeft een afwijking op het SPATA5 gen dat een cruciale rol speelt bij de ontwikkeling en groei van neuronen. Neuronen zorgen voor het ontvangen, verwerken en doorgeven van informatie naar de hersenen en de rest van het lichaam. De afwijking is erfelijk: als beide ouders drager zijn, is er 25 procent kans dat het kind met een beperking wordt geboren. De afwijking is niet progressief, dus patiënten kunnen er in principe oud mee worden. Wel zijn zij extra kwetsbaar.
Nachtmerrie
‘Wij zijn ons er altijd van bewust geweest dat Mirthe misschien niet oud zou worden. Een jaar geleden voelden we het: haar lichaam was op. Het leverde strijd tegen griep, haar hartslag was zó hoog dat ze in slaap werd gebracht op de intensive care in Leiden. Mijn nachtmerrie kwam uit toen we vanuit het Ronald McDonald huis waar Matthijs en ik sliepen werden opgeroepen om zo snel als mogelijk te komen, omdat Mirthe werd gereanimeerd. Toen wisten we dat het niet meer goed kwam.’
Ultieme acceptatie
Uiteindelijk is Mirthe, omringd door dierbaren, rustig in haar slaap overleden. ‘Precies zoals we wensten voor haar’, zegt Sarah. ‘Ze is zonder pijn, heel vredig gegaan. Mirthe werd tien jaar oud. Het verdriet is, een jaar later, niet minder en zal ook nooit verdwijnen.’ Toch vertelt Sarah haar verhaal vandaag zonder tranen. Ultieme acceptatie van hoe dingen zijn, ook dát is wat ze van haar dochter heeft geleerd. Want Mirthe was ondanks al haar beperkingen een lief, vrolijk en tevreden kind.
Gedicht
‘Ze heeft mij zoveel geleerd’, zegt Sarah. ‘Het klinkt misschien cliché, maar over het genieten van de kleine dingen. Over tevreden zijn met wat je hebt.’ Op haar uitvaart, las Sarah een gedicht voor dat ze voor haar dochter schreef:
Zij, die niet kan praten, heeft mij geleerd om haar stem te zijn.
Zij, die niet kan horen, heeft mij geleerd te luisteren naar wat niet gezegd wordt.
Zij, die niet kan zien, heeft mij geleerd te kijken zonder oordeel naar al het moois in de wereld.
Zij, die geen woorden kent om emotie te uiten, heeft mij geleerd om emoties te verwoorden.
Zij, die niet kan lopen, heeft mij geleerd dat kleine stapjes grote sprongen zijn.
Zij, wier lichaam soms zwak is, heeft mij geleerd sterk te zijn.
Zij, die het woord ‘geluk’ niet kent, heeft mij geleerd dat geluk zit in kleine dingen.
Zij, die nog een kind is, heeft mij de grootste lessen van het leven geleerd.
Zij, Mirthe, mijn dochter, heeft mij geleerd wat onvoorwaardelijke liefde is.
Houden van.
Kleurplaat
De Groentjes blijven vloggen en bloggen, om de herinnering aan Mirthe levend te houden en mensen te blijven inspireren. ‘Ik leg het graag uit aan de hand van een metafoor met een kleurplaat’, zegt Sarah. ‘Wij leren van kinds af aan om binnen de lijntjes te kleuren en dat als je een tekening van een brandweerwagen in wilt kleuren, dat die dan rood moet zijn. Maar zo loopt het leven niet altijd. Je kunt uitschieten met kleuren, of misschien heb je geen rode kleurpotlood voor handen. Dan kun je boos worden en de kleurplaat verscheuren, maar misschien heb je nog wel een gouden kleurpotlood waarmee je iets moois kunt maken.’
Dat neemt niet weg dat de tekening kan scheuren, zegt ze. ‘Je bent ook boos en verdrietig, je scheurt en verkreukelt de tekening. Maar daarna strijk je ‘m weer glad en voeg je nog wat extra gouden stippen toe. Zo probeer ik naar het leven te kijken.’
