Iedereen krijgt in het leven te maken met uitdagingen. De vraag is, hoe ga je er mee om? In mijn verhaal delen we inspirerende verhalen.
Sabines jongste kind is negen weken oud wanneer haar partner plots bij haar weggaat. Ze staat er ineens alleen voor in de verzorging en opvoeding van haar twee zoons. Een loodzware taak voor iedere ouder, laat staan als je met een spierziekte aan een rolstoel gebonden bent. Inmiddels is Swen 20 en Tijn 17 en blikt ze terug. ‘Ik heb ze een zo normaal mogelijke jeugd willen geven.’
Sabine heeft FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie), een erfelijke spierziekte. In Nederland leven er ongeveer 2.000 mensen met de aandoening. De ziekte zorgt ervoor dat je spierkracht afneemt en je steeds minder goed kunt bewegen. De klachten ontstaan meestal tussen het tiende en het twintigste jaar, al kan de beginleeftijd variëren van de kleuterleeftijd tot vijftig jaar. Uiteindelijk wordt ongeveer 20% van de patiënten afhankelijk van een rolstoel, waaronder Sabine.
Bij Sabine komt de spierziekte al vroeg aan het licht. ‘Op mijn zevende ben ik onderzocht omdat ik niet goed kon lopen en vaak viel. Ze wisten niet precies welke spierziekte het was, maar wel dat het er een was.’ Tot haar 18e kan ze nog lopen, daarna komt ze in een rolstoel terecht. ‘Maar alsnog kon ik heel veel zelf doen.’ De definitieve diagnose wordt gesteld rond haar 24e levensjaar. ‘Mijn partner en ik wilden graag kinderen en daarom wilde ik weten wat ik had en of ik het kon doorgeven. Zodoende ben ik nogmaals onderzocht.’
FSHD en erfelijkheid
De diagnose FSHD komt al snel en de kans op erfelijkheid is 50 %. ‘We besloten IVF te doen met een donoreicel om doorgeven uit te sluiten. Helaas lukte dat niet.’ Uiteindelijk wagen ze de gok om voor een natuurlijke zwangerschap te gaan. Dat lukt als Sabine 30 is. ‘De zwangerschap verliep goed, maar Swen werd wel een maand te vroeg geboren. Dat bleek te komen omdat hij het benauwd had. De co2 waarden in mijn bloed waren veel te hoog. Maar dat wisten de artsen niet tijdens de zwangerschap. Na de geboorte kwam hij direct op de IC terecht. Dat was enorm schrikken, maar gelukkig ging het al snel veel beter.’
Elkaar afwisselen in het ziekenhuis
Maar dan gaat het mis met Sabine zelf. ‘We wisselden elkaar af. Hij mocht naar huis en ik werd met spoed thuis opgehaald. Ik werd heel erg ziek vanwege co2 waarden.’ Ze knapt uiteindelijk op maar heeft meer zorg nodig dan ervoor. ‘Daarna ben ik niet meer de oude geworden. Sindsdien lig ik in de nacht aan een beademingsapparaat en kan ik minder.’ Het huis waar ze wonen was aangepast en de partner van Sabine speelt een grote rol in haar verzorging. In grote lijnen heeft ze in de ochtend hulp nodig bij het opstaan en aankleden en in de avond bij het omgekeerde. Ook voor het toilet heeft ze assistentie nodig. Verder kan ze nog steeds heel veel zelf.
‘Ik wist zeker dat mijn kinderen niet ziek waren’
De verzorging van Swen gaat goed en uit onderzoek blijkt dat hij de spierziekte niet heeft. Als hij twee jaar oud is, besluiten ze voor nog een kindje te gaan. ‘Na een hele voorspoedige zwangerschap werd Tijn geboren. Ook hij was kerngezond. Het klinkt misschien raar, maar ik heb altijd geweten dat mijn kinderen geen FSHD hadden. Ik voelde dit ontzettend sterk.’ Hoewel het natuurlijk fantastisch nieuws is dat ook Tijn niet ziek is, wordt Sabine met ander minder goed nieuws verrast in de kraamperiode. ‘Na negen weken ging mijn partner bij me weg. Van de een op de andere dag kwam ik er alleen voor te staan met Swen en Tijn.’
In de overlevingsstand
Niet alleen de zorg voor de kinderen komt volledig bij haar te liggen, ook haar eigen zorg moet ze regelen. ‘Dit was een hele moeilijke periode waarin ik echt in de overlevingsstand ben gegaan. In het begin was ik enorm boos. “Wat doe je mij en de kinderen aan?”, dacht ik. Maar ik kon ook heel snel de knop omzetten en mijn emotie uitschakelen. De woede gaf me ook kracht. Ik dacht ik laat hem zien dat ik dit kan. Dat ik en de jongens dit samen kunnen.’
Fijn team van zorgmedewerkers
Haar ouders trekken bij Sabine in de eerste drie maanden, zodat ze tijd heeft om van alles te regelen. ‘We moesten verhuizen, want we konden niet blijven wonen in het koophuis dat we samen hadden. Dit was een grote tegenvaller, want alles was al voor mij aangepast en ik woonde er fijn. Dus ik moest met spoed op zoek naar een nieuwe woning die geschikt was voor mij. Daarnaast moest ik de zorg voor mezelf regelen. Het lukte uiteindelijk om een fijn team van zorgmedewerkers om me heen te verzamelen.’
Knutselen en bakken in plaats van stoeien en voetballen
En niet te vergeten heeft ze de zorg voor twee kleine kinderen. ‘Het begin was niet makkelijk, maar gaandeweg vond ik mijn draai als single moeder. We zijn altijd echt een gezin geweest met z’n drietjes. Ik wilde dat ze een zo normaal mogelijk leven hadden. Daar deed ik alles aan.’ En dat lukt hartstikke goed. ‘Ze zijn nooit tekort gekomen. Bepaalde dingen kon ik natuurlijk niet met ze doen, zoals stoeien en voetballen. En daar heb ik uiteraard wel van gebaald. Maar ik verzon ook altijd dingen die we wél konden doen. Zo hebben we bijvoorbeeld altijd heel veel geknutseld en gebakken.’
Nooit een spontaan uitje
Ook de vakanties weet Sabine goed te besteden. ‘Mijn ouders hadden een stacaravan op een camping die was aangepast voor mij. Hier gingen we veel heen in de weekenden en de vakanties. Daar hadden de jongens hun eigen vriendjes en activiteiten.’ Zo’n “normaal” gezin draaiende houden, is enorm veel regelwerk voor Sabine. ‘Als ik bijvoorbeeld met ze naar de speeltuin wilde, zorgde ik er altijd voor dat er iemand bij was. Voor als er iets zou gebeuren. Een ander gezin stapt gewoon de deur uit en gaat iets doen. Dat kon bij ons nooit.’
Bewuster willen meemaken
Nu zijn de jongens (zo goed als) volwassen en kijkt Sabine terug. ‘Als ik het over had mogen doen, had ik het niet anders gedaan. Wel heb ik het idee dat ik een deel van het opgroeien van de jongens heb gemist. In de periode waarin er alleen voor kwam te staan, was ik alleen maar in de organisatie- en overlevingsmodus. Het kostte me uiteindelijk zo’n drie jaar om alles op de rit te krijgen en rust terug te vinden. Die jaren dat zij zo klein waren, krijg ik niet meer terug. Ik had het graag bewuster willen meemaken.’
Lieve maar ook strenge moeder
Haar doorzettingsvermogen en actiegerichtheid die Sabine door de moeilijke periode heen helpt, heeft ze meegekregen van haar ouders. En probeert ze nu ook in haar eigen opvoeding over te brengen. ‘Het hoort bij me en zit in me. Bij ons thuis vroeger ging dit al zo. Je kunt bij de pakken neerzitten als er iets is, maar je kunt ook denken in mogelijkheden en overgaan tot actie.’ Ze noemt zichzelf een lieve maar tegelijkertijd ook strenge moeder. ‘Ik sta altijd voor mijn jongens klaar. Zo kijk ik bijvoorbeeld nog iedere zaterdag naar de voetbalwedstrijden van Tijn. Ze zijn het belangrijkste in mijn leven. Maar dat betekent niet dat ze alles mogen en altijd alles kan. Mijn jongste zoon wilde eigenlijk een jaar niks doen na de middelbare school. Daar heb ik een stokje voor gestoken. Ga werken of doe iets anders nuttigs, maar stilzitten, daar is nog nooit iemand beter van geworden. Nu doet hij een opleiding waarbij hij vier dagen werkt en één dag naar school gaat.’
Nooit met tegenzin gewerkt
Sabine geeft zelf het voorbeeld en werkt al haar hele leven ondanks dat ze volledig is afgekeurd. ‘Als ik hele dagen niets zou doen, kan ik op een gegeven moment ook niks meer. Daar ben ik van overtuigd. Je moet je spieren blijven gebruiken.’ Doen en bezig zijn, is voor Sabine als therapie. ‘Zo verwerk ik wat ik meemaak. Dat is mijn manier van psychologische hulp.’ Haar werk als financieel administratief medewerkster betekent enorm veel voor Sabine. ‘Op werk ben ik niet die persoon in een rolstoel maar word ik gewaardeerd om mijn kwaliteiten. Ik ga nooit met tegenzin naar mijn werk en krijg er enorm veel energie van. Ik meld me ook nooit ziek. Soms ben ik moe, maar ook dan vind ik de kracht. Thuis ben ik altijd aan het regelen, moet alles op de rails blijven. Op mijn werk kan ik dat loslaten en me vastbijten in mijn taken. En ergens wil je ook gewoon van maatschappelijk nut zijn. Meedraaien in de maatschappij.’
Hulphond voor meer regie
Ze denkt er zelfs aan om meer te gaan werken nu haar kinderen steeds minder thuis zijn. ‘Mijn jongens kunnen steeds beter voor zichzelf zorgen. Maar ik kan niet stilzitten. Ik heb een cursus debiteuren- crediteurenbeheer behaald en ben bezig met een boekhoudopleiding. En er zijn nog andere opleidingen die ik wil volgen. Ik ben nog lang niet klaar met leren!’ Hoe goed Sabine in staat is om voor zichzelf te zorgen, blijkt wel uit de komst van haar nieuwe huisgenoot: hulphond Weslie. ‘Doordat de kinderen er steeds minder zijn, miste ik ook een stukje praktische hulp in huis. Dat is nu opgelost met de komst Weslie. Dankzij hem kan ik zelf de regie houden en hoef ik niet telkens iemand te bellen als ik bijvoorbeeld iets op de grond heb laten vallen of een wasje in de machine wil doen. Ik hou van een opgeruimd huis en de jongens laten nog weleens wat slingeren. Dat kan ik nu toch bijhouden. Daarnaast is het ook echt een ontzettend lieve hond. Hij is nu drie maanden bij me en we zijn al onafscheidelijk. Het is mijn maatje!’
‘Laat je niet aan de kant zetten’
Dat Weslie bij haar is, heeft ze volledig aan zichzelf te danken. ‘Ik ken mijn weg ondertussen redelijk in het web van zorgaanvragen en -bureaucratie. Mijn tip is: laat je niet aan de kant zetten. Je moet goed weten wat je wil en dit kunnen vertellen. Dan zijn er altijd mogelijkheden.’ De toekomst ziet Sabine rooskleurig. ‘Mijn ziekte is al jaren stabiel. Ik verwacht dat dit zo blijft. Ik merk nauwelijks dat ik beperkt ben. Ik hoop dat ik nog heel lang kan blijven werken en zo nu en dan lekker op vakantie kan gaan. Ook wil ik natuurlijk dat mijn jongens hun plekje vinden in het leven en gelukkig zijn. Dan ben je dat als moeder ook. Ik vind het heerlijk om Swen en Tijn om me heen te hebben, maar ik kan ook prima alleen zijn en ik vind het lekker dat ik niet meer echt voor ze hoef te zorgen. Dat maakt ook dat er ruimte is voor een leuke man om mijn leven binnen te wandelen. Daar sta ik nu wel voor open. Maar alleen als hij echt iets toevoegt. Ik heb hem niet nodig voor mijn geluk.’
