Iedereen krijgt in het leven te maken met uitdagingen. De vraag is, hoe ga je er mee om? In mijn verhaal delen we inspirerende verhalen.
Wesley (39) is een sportieve twintiger als hij van de een op de andere dag letterlijk zijn bed niet meer uit kan komen. Hij blijkt POTS te hebben, een hele zeldzame aandoening aan het zenuwstelsel. Ondanks dat is hij koning in positief denken, werkt hij liggend én motiveert hij anderen met zijn gezonde leefstijl. ‘Neem zelf de regie over je gezondheid, niemand anders doet het voor je.’
De ziekte die het leven van Wesley in 2011 drastisch verandert, valt onder dysautonomie en de specifieke variant heet posturaal orthostatische tachycardiesydroom (POTS). Kort uitgelegd gaat zijn hartslag meer dan 30 slagen per minuut omhoog als hij vanuit een liggende positie gaat staan of zitten. Zijn lichaam probeert voldoende bloed naar zijn hoofd te krijgen, maar faalt hierin. ‘Zitten is dus joggen voor normale mensen.’ Hierdoor krijgt hij last van extreme duizeligheid, vermoeidheid en hoofdpijn. Het is een hele zeldzame aandoening: in Nederland zijn er zo’n honderd gevallen bekend die de ziekte in dezelfde mate hebben als Wesley. Waarschijnlijk is dit ook de reden dat het meer dan vijf jaar duurde voordat hij de juiste diagnose kreeg.
Het leven voor POTS
We gaan terug naar het keerpunt in zijn leven. Wesley heeft zijn studie technische informatica in de pocket, een jaar werkervaring bij Centric en een eigen bedrijf in accessoires voor spelcomputers. Maar hij komt tot de conclusie dat hij iets anders wil. ‘De IT wereld had ik wel gezien. Ik was er klaar mee om alleen maar achter een beeldscherm te zitten en wilde andere mensen helpen. Vandaar dat ik besloot om klinisch neuropsycholoog te worden.’ En daar laat hij geen gras over groeien. ‘Ik ronde de propedeuse psychologie versneld af en was al toegelaten tot de premaster neuropsychologie. In september zou de studie beginnen en ik had precies nog een maandje vrij.’
Studie van één dag
De dag waarop alles anders wordt, 13 augustus 2011, vergeet Wesley nooit meer. ‘In die tijd was ik enthousiast hardloper en ging ik zes dagen per week naar de sportschool. Die dag moest ik mijn sportvriend bellen om af te zeggen omdat ik letterlijk niet kon gaan. Zo ziek voelde ik me. Dat had ik nog nooit gehad.’ Met een beetje rust kom ik er wel weer bovenop, denkt hij. En hij zet een stapje terug tot de start van zijn studie. ‘Maar het werd alleen maar erger. Ik ben welgeteld één dag naar de universiteit gegaan. Daarna moest ik me weer uitschrijven.’
15 minuten per dag rechtop
Extreme hoofdpijn, duizeligheid en vermoeidheid weerhouden hem ervan om een normaal leven te leiden. ‘In november kon ik nog maar 15 minuten per dag rechtop zitten. Mijn dagen bestonden uit 22 uur in bed in een donkere kamer. Licht kon ik niet verdragen. Het enige waar ik mijn bed voor uit kwam, was om naar de wc te gaan en om te eten. Ik had constant het gevoel dat ik flauw zou vallen.’
‘Een burn-out, waarom niet?’
Ondertussen schakelt Wesley medische hulp in. Maar een oorzaak vinden blijkt niet zo makkelijk. ‘In eerste instantie dacht de huisarts aan een depressie veroorzaakt door een burn-out. Ik dacht: “Ja, waarom niet?” Ik had keihard gewerkt om aan mijn studie te kunnen beginnen. Misschien leidde dit tot de klachten. Maar ergens dacht ik ook, ik pak de dingen altijd zo aan. Ik ben altijd druk. Dus waarom dan nu dit? En het is niet dat ik niet uit bed wilde komen. Ik wilde niets liever dan me beter voelen. Maar fysiek ging het echt niet.’
Van de regen in de drup
Hij krijgt antidepressiva voorgeschreven, maar de situatie gaat alleen maar achteruit. ‘Van de medicatie werd ik nog vermoeider waardoor ik langer sliep, maar helaas niet fitter wakker werd.’ Een lange zoektocht naar een oorzaak gaat door. ‘Ik werd doorgestuurd naar de internist die kon me niet helpen. Vervolgens kwam ik bij een psycholoog en daarna een psychiater, ook dat zette geen zoden aan de dijk. Een ander antidepressivum deed ook niets. Zelfs het alternatieve circuit heb ik zonder succes uitgespeeld.’
Omringd door liefde
Gelukkig heeft hij veel liefdevolle mensen om hem heen die er echt voor hem zijn. ‘Mijn ouders, mijn vriendin en goede vrienden hebben me altijd gesteund. Ik ben zelfs met mijn vriendin Anne gaan samenwonen in die periode. Ik kon helemaal niks. Letterlijk 44 mensen hebben me geholpen om dat voor elkaar te krijgen. Ik kon geen doos tillen.’
De kliniek in
Niet veel later kiest Wesley op aanraden van een neuroloog voor een opname in een GGZ-kliniek voor dagbehandeling. ‘In deze kliniek voor psychosomatische klachten worden mensen behandeld waarvan de psychische klachten zich fysiek uiten. Omdat men nog steeds dacht dat het bij mij tussen mijn oren zat. Hier ben ik zeven maanden lang, vijf dagen in de week behandeld. Dit was fysiek loodzwaar voor me. Uiteindelijk heb ik veel over mezelf geleerd en heb ik er zeker iets aan gehad, maar de klachten waarvoor ik kwam, werden niet minder.’
Tien uur per dag aan het luisteren
Wesley is lichamelijk dan wel aan bed gekluisterd, geestelijk absoluut niet. ‘Het enige dat ik kan doen zo lang ik ziek ben en in bed lig, is luisteren. Per dag luisterde ik dan ook zo’n tien uur naar podcasts en luisterboeken. Of ik liet mijn iPad artikelen of onderzoeken voorlezen.’ In het begin luistert hij alles wat er voorhanden is. Later specialiseert hij zich in voeding, training, mentale gezondheid en zelfhulpboeken. ‘Als je zo veel tijd hebt, vind ik dat je die ook nuttig moet besteden. Zo leerde ik enorm veel.’
Het wondermedicijn
Ook blijft hij op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen rondom POTS en zo komt hij ten slotte terecht bij een onderzoek dat zijn leven in 2020, tien jaar nadat hij ziek werd, opnieuw verandert. ‘Ik las over een nieuwe studie naar het medicijn dexamfetamine in de strijd tegen POTS. Via mijn huisarts kreeg ik de kans het te proberen. Het was als een wonder. Ik voelde me zo goed. Maar tegelijkertijd kon ik het ook niet geloven. Ik voelde me wel vaker tijdelijk beter, maar er kwam altijd weer een terugval.’
Uit isolatie tijdens corona
Die blijft deze keer uit en langzaam kan Wesley zijn leven weer gaan opbouwen. Precies tijdens de start van covid. ‘Mensen begrepen me ineens beter toen hun wereld kleiner werd vanwege corona. Ik zat al jaren in isolatie en begon er nu juist voor het eerst weer een beetje uit te komen.’
Drie dagen spierpijn na drie push-ups
Op eigen kracht vindt hij een balans tussen de medicatie en een gezonde leefstijl. Zo lukt het hem uiteindelijk per dag zo’n vijf á zes uur rechtop te staan of zitten, zonder grote schade. ‘Ik begon eerst langzaam het sporten weer op te pakken. Uit onderzoek wist ik dat als je duizelig wordt er te weinig bloed naar je hoofd gaat. Door je spieren aan te spannen, kun je flauwvallen voorkomen en de doorstroming bevorderen. Hoe meer spiermassa je hebt, hoe beter dit gaat. Zodoende zag ik het als doel dit bij mezelf te verbeteren. Je kunt je voorstellen dat dit niet vanzelf ging na tien jaar liggen. Van de eerste drie push-ups had ik letterlijk drie dagen spierpijn. Dat was een heel proces.’
Iedere dag 45 minuten sporten
Door consistent te trainen en met voeding bezig te zijn, zet Wesley zo’n twintig kilo aan vet om in spiermassa. ‘Ik kan niet naar een gewone sportschool omdat het me te veel energie kost, daarom heb ik een fitnessruimte thuis ingericht waar ik alles kan doen. Iedere ochtend ben ik daar 45 minuten te vinden. Consistentie en discipline zijn hierin de sleutelwoorden.’
Een liggende werkplek
Ook vindt hij een manier om langzaam weer werk op te pakken. Hij monteert een tablet aan de tafel zodat hij liggend wat kan doen. ‘Inmiddels is dit uitgegroeid naar een twee scherm opstelling, mini pc, een lekker liggend bed, webcam en microfoon. De setup is heel vaak veranderd, net zo lang totdat het perfect werkte.’
Tranen tijdens tekenen van het contract
Via een oude schoolvriend komt Wesley in contact met een bedrijf dat hem wil inhuren voor zijn SEO kennis. ‘Ik wist al veel van SEO door mijn eigen bedrijf en had me er de laatste vier jaar ook in verdiept. Het was dan ook een fantastische kans voor me. Mede dankzij corona is er veel meer mogelijk geworden. Het is nu zo normaal dat iemand vanuit huis werkt. Toen ik uiteindelijk het contract tekende, heb ik zitten huilen als een klein kind waar mijn manager en CEO bij waren. Eindelijk was deze reis ten einde. Ook dat is -vind ik- een positieve verandering door mijn ziekte. Ik ben veel grijzer geworden. Vroeger was ik super zwart – wit. Huilen was voor lafaards. Nu vind ik kwetsbaarheid tonen iets moois. Een man die bang is voor zijn eigen tranen, dat is pas een lafaard.’
‘Als ik het kan, wat is jouw smoesje dan?’
Op zijn werk wil hij ook graag iets meegeven aan zijn collega’s. ‘Mijn idee was eigenlijk voordat het werk op mijn pad kwam een website te maken voor mensen die beginnen met trainen. Er is zoveel onzin op internet te vinden over 'gezonde voeding' van flauwekul diëten tot gevaarlijke challenges. Ik wil dat mensen de echte basis kennen en inzien dat er niet zoveel voor nodig is om relatief gezond door het leven te gaan. Als ik het kan in mijn omstandigheden, wat is jouw smoesje dan?’
‘Ik wil iedereen zo veel mogelijk tijd geven’
Bij het tekenen van zijn contract stelt hij de voorwaarde om deze levensstijl te mogen promoten bij zijn collega’s. ‘Dat vonden ze een goed idee en nu geef ik regelmatig uitleg over voeding en fitness voor beginners. Ik vind het belangrijk om uit te dragen, omdat het je levenskwaliteit zo enorm verhoogt als je redelijk gezond bent. Je houdt jezelf mentaal en lichamelijk in balans en verlaagt het risico op zoveel enge ziektes. Tijd is het schaarste goed dat we hebben en daarom wil ik iedereen zoveel mogelijk tijd geven in dit leven.’
‘Wees dankbaar dat je kunt sporten’
Hij wil ook laten zien dat sporten een privilege is. ‘Als je kan sporten, zou je daar dankbaar voor moeten zijn in plaats van het zien als een opdracht. Er zijn zoveel mensen die niet kunnen sporten, omdat hun lichaam dat niet toelaat. Ik weet dat het een druppel is op een gloeiende plaat, maar al is er maar één persoon die iets aanpast in zijn leven, dan is mijn missie geslaagd.’
Levenskwaliteit een 8
Het gaat nu super goed met Wesley. Hij werkt 26 uur in de week, sport iedere dag en is dit jaar ook weer op vakantie geweest na jaren. ‘Inmiddels geef ik mijn levenskwaliteit een 8. Ik ben super gelukkig. Oké, ik moet nog steeds 18 uur per dag liggen, maar ik heb een manier gevonden om het maximale eruit te halen. Misschien denkt een buitenstaander die naar mijn leven kijkt, ik zou het er niet voor doen. Maar dat interesseert me niet. Ik weet waar ik vandaan kom en leef voor mezelf en mijn omgeving. De kleine dingen zijn het waard en maken mijn dag.’
‘Je hebt grip op je eigen gedachten’
Zijn positiviteit en doorzettingsvermogen hebben hem zo ver gebracht. ‘Al is de kans 0,0001 procent dat iets slaagt, dan moet je die pakken. De gedachten van een ander kan je niet sturen. Het enige waar je vat op hebt, zijn je eigen gedachten. Dus waarom zou je dan negatief denken? Het gaat er om te focussen op wat wel kan, niet op beperkingen.’ De toekomst neemt hij met de dag. ‘Ik volg de laatste ontwikkelingen op het gebied van POTS op de voet. Als er onderzoek wordt gedaan, ben ik er bij. Wie weet wat er in de toekomst nog verandert en wat dat mij kan brengen. Ik ben al van zo ver gekomen!’
‘Niemand anders doet het voor je’
Tot slot drukt hij nogmaals op het hart om je gezondheid serieus te nemen. ‘Zowel fysiek als mentaal sta jij aan het roer. Als jij het niet doet, doet niemand het. Als je een gewoonte verandert en je ziet geen verbetering na een week, probeer het dan langer. Er is zo veel mogelijk, maar het gaat niet vanzelf. Neem die moeite, investeer in jezelf, want je bent het echt waard!’
